Iako je država za lečenje retkih bolesti u 2026. godini opredelila 10,2 milijarde dinara, a rebalansom dodala još dve milijarde, više od 400 pacijenata i dalje čeka odluku o finansiranju terapije. Istraživanje 1.079 humanitarnih akcija pokazalo je da se novac najčešće prikuplja za dugotrajno lečenje i negu, ali i da porodice nemaju jednake mogućnosti da dođu do donatora.